30.06.2006

Monsieur le Président,
Par la présente et conformément à l'article 75 du Règlement de la Chambre des Député-e-s, je souhaiterais poser plusieurs questions à Madame Mady Delvaux-Stehres, Ministre de l'Education nationale et de la Formation professionnelle, à Monsieur Mars Di Bartolomeo, Ministre de la Santé et de la Sécurité sociale, à Monsieur François Biltgen, Ministre de la Culture, de l'Enseignement supérieur et de la Recherche et à Madame Marie-Josée Jacobs, Ministre de la Famille.

Selon des études internationales, le syndrome TDAH (trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité) toucherait entre 4 et 9% des enfants en âge scolaire.
. Quel est ce pourcentage au Luxembourg?
Quelles sont, d'après les découvertes les plus récentes de la science, les causes de la présence aussi fréquente de ce syndrome?
Est-ce que le gouvernement encourage la recherche quant aux origines et au traitement du syndrome de TDAH ?
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D'après le rapport 2004 de l'ORK (Ombuds-Comité fir d'Rechter vum Kand), les yndrome TDAH est diagnostiqué à Luxembourgpar le Service de Consultation et d'Aide Psychomotrice (SCAP).
. Combien d'enfants figurent actuellement sur la liste d'attente du SCAP ?
Quels sont actuellement les délais d'attente pour le diagnostic et le traitement thérapeutique?
Est-ce qu'il existe d'autres services au GRAND-DUCHÉ où les parents d'enfants susceptibles de présenter des troubles déficitaires de l'attention avec ou sans hyperactivité peuvent s'adresser?
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Le traitement médical actuellement remboursé par les caisses de maladie est le Ritalin.
. Combien d'enfants sont traités avec Ritalin au Luxembourg?
Quelle est la durée moyenne de traitement?
Quelles sont les modalités de prescription de ce médicament?
Quelles sont les expériences avec ce traitement?
Outre le traitement médicamenteux, quelles autres formes de thérapie existent au Luxembourg? Quelle est la durée d'attente pour les enfants concernés?
Depuis quelques années il existe un nouveau médicament, le Concerta, qui libère les agents actifs progressivement sur une période de 24 heures. Ce médicament ne se trouve actuellement pas sur la liste positive des médicaments remboursables par les caisses de maladie.
. Quelles sont les raisons pour lesquelles ce médicament ne se trouve pas sur la liste positive des médicaments remboursables à l'heure actuelle?
Est-ce qu'il est prévu d'ajouter ce médicament sur la liste positive des médicaments remboursables?
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Je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, l'expression de mes sentiments respectueux.

Claude Adam,
Député

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Réponse commune de la Ministre de l'Éducation nationale et de la Formation professionnelle, du Ministre de la Santé et de la Sécurité sociale et du Ministre de la Culture, de l'Enseignement supérieur et de la Recherche à la question parlementaire N° 1141 de Monsieur le Député Claude Adam.

1. Concernant le nombre d'enfants touchés par le syndrome TDAH

• Au Luxembourg, la fréquence du TDAH, trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité, est estimée à 3-5 % des enfants d'âge scolaire. Le syndrome est plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Les troubles peuvent persister à l'âge adulte à une fréquence de 1 à 3%.
• Le TDHA qui est caractérisé par des symptômes comportementaux: hyperactivité motrice et impulsivité et un déficit des fonctions de l'attention, est un syndrome dont les causes sont probablement multiples et multifactorielles.
  Elles pourraient résulter de facteurs de risque conjugués, dont certains inhérents à l'enfant (génétiques, neurobiologiques) et d'autres liés à l'environnement.
  Comme facteurs de prédisposition et de vulnérabilité on peut évoquer des facteurs génétiques, la prématurité, le petit poids de naissance ou le retard de croissance intrautérin, l'influence possible de facteurs toxiques avant et après la naissance.
  Des facteurs psycho-sociaux ainsi que les modalités relationnelles et de communication au sein de la famille semblent jouer un rôle.
  Des études scientifiques ont permis d'évoquer le rôle des neuromédiateurs impliqués dans les réseaux attentionnels (substances noradrenergiques, dopaminergiques, et sérotoninergiques ).
  D'après les neurosciences cognitives, le TDAH serait avant tout l'expression clinique d'un déficit des fonctions exécutives et attentionnelles. Un trouble développemental précoce voire un défaut de maturation des réseaux préfrontaux-striataux impliqués dans les fonctions attentionnelles et exécutives semblent être en cause.
  Les activités de recherche en cours actuellement au Grand-Duché en matière des sciences du vivant portent essentiellement sur les pathologies les plus importantes au niveau de la santé publique au Grand-Duché, à savoir les maladies cardiovasculaires, les cancers du sang et cancers dérivés de tissus solides, y compris la neuro-oncologie, les maladies infectieuses chroniques ainsi que les maladies immunoallergologiques. A l'heure actuelle, des recherches sur le syndrome du TDAH ne figurent donc pas parmi ces priorités.

2. Concernant la prise en charge des enfants touchés par le TDAH

• Le SCAP, Service de Consultation et d'Aide Psychomotrice, est un Service multidisciplinaire qui prend en charge les enfants et adolescents de 4 à 18 ans présentant des troubles au niveau de la perception, de la psychomotricité et/ou un déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité. Le SCAP fonctionne à Luxembourg; il possède deux antennes dans le Nord du pays, à Tandel et à Hosingen.
  Actuellement 147 enfants/adolescents sont inscrits sur les listes d'attente du SCAP en vue d'un diagnostic et d'une prise en charge. Les délais d'attente pour le diagnostic sont de six mois à partir du moment où l'enfant/I'adolescent se trouve sur la liste d'attente tandis que les délais pour la prise en charge varient entre quatre et six mois.
• Les parents peuvent aussi contacter les centres de consultation régionaux du Service de Guidance de l'Enfance et le Service ré-éducatif ambulatoire pour se faire conseiller sur une prise en charge adéquate de leur enfant.
  Le service pédopsychiatrique de la clinique pédiatrique du Centre Hospitalier de Luxembourg et le service de psychiatrie juvénile de l'Hôpital du Kirchberg s'occupent également de la problématique en question.
  
  3. Concernant le traitement médical sur la base de Ritalin
  
  • D'après les données mises à disposition par l'Union des Caisses de Maladies (UCM), le nombre d'enfants et adolescents âgés de 5 à 19 ans recevant au mois une prescription médicale de Ritalin en 2003 s'élevait au nombre de 1034, soit 1,27 % de la population totale des 5 à 19 ans. Les classes d'âge les plus exposées sont les enfants de 8 à 13 ans avec une préférence pour les garçons. 820 garçons (2,01 % de la population masculine des 5 à 19 ans) font l'objet d'une prescription médicale en comparaison avec 214 filles (0,55 % de la population féminine des 5 à 19 ans). Il y a cependant lieu de noter que ces chiffres se basent sur les prescriptions médicales remboursées par les caisses de maladie. Les prescriptions médicales non remboursées comme celles du médicament Concerta mis sur le marché fin 2003, contenant la même substance active sous forme de libération prolongée, ne sont donc pas accessibles. A partir des chiffres d'importations, on peut estimer le nombre de traitements annuels pour 280 à 330 personnes en 2005.
  • Le traitement entrepris avec le méthylphénidate, substance active de la Ritalin se situe dans la plupart des cas dans un traitement à long terme pendant la scolarisation de l'enfant ou de l'adolescent. La durée moyenne de traitement n'est pas aisée à déterminer pour la principale raison que la série chronologique disponible est trop courte pour évaluer cette durée moyenne. D'autre part un changement de prescription médicale en cours de traitement en substituant la Ritaline par le Concerta introduit également un biais sérieux.
    L'admission au traitement médicamenteux avec la Ritalin fait suite à autorisation préalable du contrôle médical de la sécurité sociale (APCM) suite à une évaluation du protocole thérapeutique basé sur les critères de la DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). La Ritalin, est un médicament tombant sous la législation stricte des médicaments stupéfiants et par conséquent sa délivrance en pharmacie est limitée à une certaine période.
  
  
  • En ce qui concerne les expériences avec ce traitement médicamenteux, les autorités compétentes en matière de pharmacovigilance n'ont pas reçu de notifications relatives à des effets indésirables de ce médicament.
  
  4. En ce qui concerne le médicament CONCERTA
  
  L'Union des caisses de maladie procède dans le cas présent à une comparaison des médicaments afin d'évaluer l'impact budgétaire des décisions à prendre.
  Puisque le dosage moyen prescrit est de l'ordre de 15 à 30 mg de RITALlN par jour, les conditionnements CONCERTA 18 et 36 mg seraient en conséquence les plus prescrits. Suivant l'avis du Contrôle médical de la sécurité sociale, le surcoût de respectivement 129 % et 47 % pour un cas traité engendré par la substitution du traitement RITALlN par CONCERTA 18 mg ou 36 mg est jugé excessif par rapport au bénéfice thérapeutique escompté.
  Le dossier a été soumis à la Commission des statuts qui a émis un avis négatif quant à l'inscription du CONCERTA dans la liste positive. L'amélioration de la compliance est certes appréciée comme un argument positif, mais le coût lié à cette plus-value n'est pas jugé acceptable.
  
  Mady Delvaux-Stehres
  Ministre de l'Éducation nationale et de la Formation professionnell